最近の次女

こんにちは。

 今回は次女の話を書きたいと思います。


次女は3518ｇで産まれました。

大きかったのでなかなか頭が出なくて、最後は吸引されたのですが、

私は何をされてるのかわからないけどめっちゃ痛い！！ってこてで悶えていたので

吸引されたことは母から後で聞きました。


人懐っこく、マスコットキャラみたいな顔、声で世の中の大人をトリコにしているような子でした（笑）

顔は特別かわいいわけではなかったけど、愛嬌がありました。 


みんなにかわいがられて育っていた年長の冬。

突然足首の痛みを訴えるように。


いくつか病院をまわっても原因はわからず、どこへいっても

『気持ちの問題』って片づけられていました。


1年生になり、春にまた足が痛いと言い出しました。

整形外科は回ったし、もうどうしたらいいかわからなかったので

かかりつけの小児科に相談し、おおきな病院で検査を受けるように言われました。


後日、いろいろ検査した結果、若年性特発関節炎（ＪＩＡ）。いわゆる小児リウマチと呼ばれている病気だということがわかりました。 


その日からしばらくはショックでショックで・・・

泣いてばかりいました。

泣きたいから家から極力出ないようにしていましたし、

出かけてもすぐ帰ってました。

どこにいても、何をしてても次女のことがショックなのは変わらない。

私ができることなんてなにもない。

変わってあげたい。

そんなことばかり考えていました。



だいたい私は昔から、なにかショックなことがあっても3日で立ち直って前向き始めるんですが、

この時もそうでした。

3日後には

私がメソメソしてたら次女は不安になる！

病気と一生付き合っていく覚悟で、次女を支えるのが私のやるべきこと！！って思い始めました。


投薬治療がスタートし、あったかくなると次女はなわとびや一輪車なんかもできるようになりました。

毎日送り迎えしてたのですが

ある日の放課後、迎えに行っても全然出てこなくて。

あまりにも遅いので学校に入ると、お友達とみんなで一輪車してたんです。


もぉ～！めっちゃ待ってるのに～！！って言ったけど、あのときは涙が出るほどうれしかったです。

それから送迎もなくなり、みんなと一緒に登校班で登校し、お友達と歩いて下校。

一見『ふつう』になっていました。

2016年の年末。


悪夢再びでした。

また痛くて毎朝泣くようになりましたし、


夜中に毎日『イタイ・・・イタイ・・』と言って起きるようになったんです。


一緒に寝ている長女と長男は毎日その声で起きてしまい寝不足になるし、

階段も上がれなくなってたので一階で私と寝ることにしました。


すると今度は私が夜中毎日起こされてしまい、寝不足で仕事にも支障が出るし、

予約を早めてもらい、年末に病院へ。


当時、アクテムラの点滴から、ヒュミラの皮下注射に変更していたのですが

ヒュミラが全く効いてなかったみたいです。


それでも淡々と、

効いてなさそうやから、アクテムラに戻そうか。

としか言われず、


私の不信感は最高潮に。


それからすぐに転院の手続きをしました。

そして今は信頼できる先生のもとで治療しているところです。




2週間毎にアクテムラとステロイド剤の点滴に加え、

炎症がおさまっているタイミングでリハビリもスタートとのこと。

2/21に点滴してきたので、いまは比較的元気で階段も1人で上り下りできますが

布団から起き上がるのがまだ無理です。

私は1階で寝てるので

毎朝起こしに行って、起き上がらせて一緒に1階におりてきます。


寒い時期なので、

タイツ→靴下→足首に靴下の上からカイロ貼る→レッグウォーマーつける→制服着させる

を毎日。

結構大変。


下の2人もまだ小さいので・・・・

やっと2か月経過して私もこのペースに慣れてきました。


今日は一番の仲良しのお友達が誘ってくれたので、お友達のお家で宿題をして来ると言って遊びに行きました。

私が送って行ったんですけどね。


寒い時期は痛みが増すようですね。

えんぴつが握れるし、お箸も持てるので、まだそこまで大変じゃないのかな？

重症って言われたけど、長生きしてほしい。

人生楽しんでほしい。

嫌な思いはなるべくしてほしくない。

そう願うことしかできません。

そして、それらをサポートするために、お金は必要不可欠。

節約や仕事など、できる限りのことはして、今後に備えたいと思います。


同じように、ＪＩＡでお悩みの親御さんや、ご本人さんに少しでも役立ててもらえるようにとの思いから
今日の記事を書きました。


本当に、何度も胸が張り裂けるような思いがあり、今も思いだすだけで涙が流れる日々です。


しかし、一番キツイのは本人ですよね。

私や家族はサポートすることしかできません。

自分に何ができるのか、

この決断はよかったのか？など、自問自答繰り返しています。


1年間ヤブ医者にかかっていた期間に進行してしまったんじゃないか。

もっと早く見切りつけるべきだったのに。

などなど後悔ばかりがグルグルしています。



でも次女は生きてる。

笑ってる。

平成ジャンプ見てきゃーきゃー言ってる。

これって幸せなことですよね。



普通はあたりまえじゃないんです。

次女のことがなかったら、頭ではわかってても、実感はできなかったんじゃないかって思います。

そういう意味で次女には感謝しています。